AUTYZM. ŚWIATOWY DZIEŃ ŚWIADOMOŚCI AUTYZMU

" ŻYCIE JEST JAK PUDEŁKO CZEKOLADEK, NIGDY NIE WIESZ CO CI SIĘ TRAFI."

Autyzm nie jest problemem innych ludzi, to nie jest tak, że ciebie ten problem nie dotyczy. W ostatnich latach wzrosła częstość występowania zaburzeń należących do autystycznego spektrum. Z badań wynika, że obecnie 1 na 100 dzieci rodzi się z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Te statystyki  w zastraszającym tempie rosną z roku na rok. ONZ oficjalnie uznał autyzm za jeden z największych problemów zdrowotnych świata obok raka, cukrzycy i AIDS. Ty jako rodzic, brat, dziadek, przyjaciel, sąsiad też być może będziesz musiał się z tym zmierzyć. 

Nasz najstarszy syn jest autystą. Postrzega świat odmiennie niż my, inaczej odbiera bodźce zmysłowe. Ma ogromne problemy z rozumieniem emocji innych ludzi, ich uczuć i reakcji. Wielką trudność sprawia mu przekazanie własnych myśli, doznań i potrzeb. Nie mówi, jest niepełnosprawny, niesamodzielny. Jest przez nas kochany. Ale dla ludzi, którzy mijają nas na ulicy często jest "inny", dziwny, wytykany palcami bądź  "niewidzialny". Niestety świadomość społeczna w kwestii autyzmu jest w Polsce bardzo niska. Pomóż nam to zmienić.

ŚWIATOWY DZIEŃ ŚWIADOMOŚCI AUTYZMU

2 kwietnia Zgromadzenie Ogólne ONZ ustanowiło Światowym Dniem Świadomości Autyzmu/Światowym Dniem Wiedzy na Temat Autyzmu. LIGHT IT UP BLUE to ogólnoświatowa akcja zainaugurowana w 2011 roku przez amerykańską organizację Autism Speaks.  

Światowy Dzień Wiedzy na Temat Autyzmu ma przyczynić się do zmiany sposobu postrzegania osób ze spektrum autyzmu. To właśnie dlatego na niebiesko rozświetlą się budynki na całym świecie. 

Dlaczego wybrano kolor niebieski? 

Niebieski jest uznawany za najgłębszy z kolorów, rozpływający się w nieskończoności horyzontu. Jako barwa najczystsza i najzimniejsza zarazem staje się najbardziej odrealnioną ze wszystkich barw. Pewnie stąd jej skojarzenie z autyzmem.

Może to niebieskie światło przykuje twoją uwagę, skłoni do poszerzenia wiedzy o autyzmie. Może właśnie dzięki temu zmienisz sposób postrzegania innych ludzi i widząc w przestrzeni publicznej rozkrzyczanego, agresywnego czterolatka i trochę bezradnych wobec jego zachowanie rodziców przestaniesz myśleć, że to na pewno efekt "bezstresowego wychowania" i oceniając sytuację, której jesteś światkiem weźmiesz pod uwagę autyzm. Pomyśl jak wiele złości i frustracji wywołuje w tobie sytuacja, w której inni cie nie rozumieją, gdy nie znajdujesz sposobu by im przekazać co czujesz. Dla autysty to codzienność.

AUTYZM jest zaburzeniem, u podstaw którego leży nieprawidłowe funkcjonowanie układu nerwowego; jest całościowym zaburzeniem rozwoju o podłożu neurologicznym. Ma wpływ na funkcjonowanie i rozwój człowieka we wszystkich jego obszarach. Zmysły osoby ze spektrum autyzmu działają inaczej - zbyt słabo lub zbyt intensywnie reagują na bodźce słuchowe, dźwiękowe, zapachowe, dotykowe, smakowe, wzrokowe. I dzieje się to w różnym natężeniu, u każdego trochę inaczej; każdy autysta odbiera więc świat w odmienny, charakterystyczny tylko dla siebie sposób. Są osoby mocno zaburzone i takie, które wydają się nam ekscentryczne. Zaburzenia autystyczne mają bardzo zróżnicowany charakter, nie tworzą jednolitego obrazu co do symptomatologii i głębokości zaburzeń. Delikatny dotyk takiej osobie może sprawiać ból, a łagodny dźwięk może być hałasem nie do zniesienia. Próbują sobie z tym radzić, np. zatykają uszy by czegoś nie słyszeć, mruczą coś pod nosem by coś zagłuszyć; czasem wpatrują się w coś tak, jakby patrzyli przez szybę. To są sensoryzmy! Zazwyczaj to one powodują, że osoby z autyzmem dziwnie się zachowują. Nie potrafią inaczej, taki jest ich sposób życia. Spróbuj to zaakceptować. Autyści nie lubią zmian. Gdy coś się zmienia muszą się tego nauczyć od nowa. 

Osoby z autyzmem mają problemy z mówieniem, porozumiewaniem się, postrzeganiem świata, rozumieniem uczuć i relacji społecznych. Uciekają często w pewne stereotypy zachowań. Objawy autyzmu mogą być mocno nasilone lub być bardzo subtelne. Dlatego do określenia tego zaburzenia częściej obecnie używa się określenia "zaburzenia ze spektrum autyzmu".

AUTYZM. NA CAŁE ŻYCIE.

Z autyzmu nie można się wyleczyć. Z autyzmu się nie wyrasta. Autystą jest się przez całe życie. Autystyczne dziecko z czasem staje się dorosła osobą ze spektrum autyzmu. Medycyna nie zna potwierdzonych przypadków „wyleczenia się z autyzmu”.  Pierwsze objawy autyzmu ujawniają się zawsze we wczesnym dzieciństwie (przed 3 rokiem życia). Bywa, że są już możliwe do zaobserwowania w pierwszym półroczu życia dziecka. Na autyzm nie można zachorować nagle mając lat 25.

Im wcześniej zostanie postawiona diagnoza i rozpoczęta wszechstronna terapia tym szanse na poprawę funkcjonowania dziecka rosną. Ocenia się, że 10-15 % dzieci wcześnie zdiagnozowanych i objętych terapią ma szanse na poprawę funkcjonowania pozwalającą im samodzielnie żyć po osiągnięciu dorosłości. Czas jest więc tu sprawą kluczową. Jest bardzo ważny, gdyż ciężka, wspólna praca rodziców i zespołu terapeutycznego daje szanse na znakomite efekty, przyczynia się do wzrostu samodzielności osób z autyzmem i poprawia ich poziom funkcjonowania. Ten czas daje nadzieję na to, że dziecko ze spektrum autyzmu będzie kiedyś mogło cieszyć się wykonywaną pracą, założy rodzinę i będzie sobie dobrze radzić gdy jego rodziców zabraknie już na świecie.

DOROSŁY AUTYSTA
Skoro z autyzmu nie można wyrosnąć spytacie więc jakie są dorosłe osoby z tym zaburzeniem. Nie ma tu jednej odpowiedzi. Każdy autysta jest inny. Z jednej strony są to osoby bardzo zaburzone, niemówiące, niesamodzielne, wymagające opieki i wsparcia przez całe życie, mające dużo trudnych, społecznie nieakceptowalnych zachowań. Z drugiej strony będą też osoby o bardzo łagodnych, subtelnych objawach autyzmu, które będą pracowały zawodowo, studiowały, zakładały swoje rodziny i jednocześnie miały mnóstwo problemów w życiu codziennym popełniając ciągle niezliczone niezręczności i gafy. Przez społeczność, w której żyją postrzegane są często jako dziwacy, odludki.

  

Izolacji społeczna osób ze spektrum autyzmu oraz ich rodzin.
Światowy Dzień Wiedzy na Temat Autyzmu ma również na celu uwrażliwienie społeczeństwa na problemy osób z autyzmem i ich rodzin.
Gdy w rodzinie rodzi się dziecko naturalnym jest, że jego rodzice czasowo rezygnują z pełnego uczestniczenia w życiu społecznym, ograniczają swoja aktywność towarzyską, a jedno z nich na pewien czas rezygnuje również z pracy zawodowej,  by móc w pełni poświęcić się opiece nad maleńkim dzieckiem. Jest to sytuacja przejściowa, bo dziecko szybko rośnie, staje się coraz bardziej samodzielne i z roku na rok wymaga coraz mniej rodzicielskiej uwagi i opieki. Mimo to wiele osób i tak ze zrozumiałych powodów trudno znosi to czasowe ograniczenie udziału w życiu społecznym i zawodowym.

W wypadku osób opiekujących się dzieckiem, a później dorosłym ze spektrum autyzmu ta sytuacja bardzo często nie ma czasowego charakteru, ale ma charakter stały. Bardzo trudno jest opiekować się kimś w sposób ciągły ze świadomością, że to się z czasem nie zmieni. Bo autysta często potrzebuje opieki 365 dni w roku przez 24 godziny na dobę. Opiekun nie może wziąć przecież urlopu czy chorobowego bez zapewnienia podopiecznemu opieki ze strony innej osoby. Sprostanie wyzwaniom jakie przed nami stawia praca zawodowa i jednocześnie sprawowanie stałej opieki nad drugą osobą również nie jest łatwe. Spróbujcie w takiej sytuacji rozwijać swoje pasje, zainteresowania i realizować się na innych płaszczyznach społecznych. Rozwój osobisty, dążenie do sukcesu jest naturalną potrzebą każdego człowieka i zazwyczaj ludzie realizują ją poprzez pracę zawodową. Gdy tego brakuje w człowieku maleje poczucie własnej wartości. Wsparcie, akceptacja i zrozumienie społeczne jest wiec bardzo potrzebne. Często o nie jednak trudno. Nie znam takich rodziców dzieci z autyzmem, którzy by nie usłyszeli w przestrzeni publicznej uwag dotyczących ich złego sposobu wychowywania dzieci. Gdy nasz autystyczny syn był mały niezliczoną ilość razy słyszeliśmy za swoimi plecami uwagi w stylu "to są właśnie skutki bezstresowego wychowania!”. Takie rzeczy słyszy się zresztą nie tylko od obcych, ale również od bliskich osób. Brak postępów w rozwoju dziecka inni postrzegają często również jako skutek zaniedbań ze strony rodziców, a  autyści robią często znikome postępy mimo prowadzonej wielokierunkowo terapii więc dla rodziców takie opinie są wyjątkowo bolesne. Zamiast pochopnie oceniać, krytykować i dawać "dobre rady" okażcie czasem empatię, zrozumienie i wsparcie dla osób ze spektrum autyzmu oraz dla ich rodzin.

Nie wiemy jak kiedyś będzie wyglądało życie naszego autystycznego syna. Już niedługo czekają go zmiany bo skończy szkołę. Co się z nim kiedyś stanie? Kto się nim zajmie kiedy zabraknie nas rodziców? Każdego dnia takie pytania zadają sobie tysiące Rodziców w Polsce.